Après avoir perdu sa fille Jordan en 2023, Stéphan Soumah a transformé son deuil en mission : améliorer la communication entre soignants et familles. KLINIQ en est le fruit.
Pour Jordan
La promesse derrière chaque module KLINIQ
J’ai eu ma fille Jordan en 2018, comme toute mère, un bébé, une joie, un avenir plein de possibles. Ce n’est qu’ensuite que nous avons découvert qu’elle était porteuse d’une mutation génétique si rare qu’au moment du diagnostic, seulement trois cas étaient répertoriés dans la littérature scientifique mondiale.
Cinq ans, une équipe entière à coordonner
Hôpitaux, urgences, physiothérapie, ergothérapie, neurologie, génétique, équipement spécialisé, course pour une place en école adaptée. Rendez-vous après rendez-vous, je suis devenue la professionnelle de la santé de ma fille. Les médecins sont les experts de la maladie. Moi, j’étais devenue experte de sa vie.
Et sa vie était pleine. Un sourire qui désarmait une salle entière. Une résilience, une aura, une force. Jordan m’a appris plus sur la vie que n’importe quel livre.
Le jour où personne ne l’a écoutée
Dix jours avant son cinquième anniversaire, Jordan est hospitalisée pour une pneumonie. Je vois son état se dégrader, je le sais, j’alerte. Je montre des photos d’elle souriante pour prouver que ce n’est pas la même enfant. Une partie de l’équipe ne sait pas décoder ce que son corps hurle en silence.
« De 16 h à 23 h ce jour-là, ç’a été un an pour moi. »
De la plainte à la mission
Après sa mort, j’ai porté plainte contre l’hôpital : pas pour réparation, pour comprendre, restaurer sa dignité, ouvrir un dialogue. Cette démarche m’a menée en communication et santé (Université de Montréal), en médecine narrative, en justice réparatrice, en simulation clinique au CHU Sainte-Justine, en soins centrés sur le patient (RCSI), en soins palliatifs (Stanford, protocole SPIKES).
La conviction derrière KLINIQ
La parole du soignant, et sa capacité à entendre ce qui ne se dit pas avec des mots, ont un pouvoir réel sur la vie d’un patient.
KLINIQ n’est pas né d’une stratégie. Il est né de ce parcours entier. Chaque module existe pour qu’une autre mère, un autre soignant, sache lire et soit entendu à temps.
Stéphan Soumah
Fondatrice de SARRAU Santé · KLINIQ
